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Children

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這個孩子-亞氏伯格症疾患 Asperger's disorder

這個孩子亞氏伯格症疾患             

Asperger's disorder

執筆者:蔡欣 Mary Tsai, LMFT

出版日: 12/2009

 

這個孩子亞氏伯格症疾患(一)

小馬克從小就是個火車迷,所有的玩具都是火車,出門一定要去有火車的地方玩,好處是若想讓他多吃點什麼,用火車形狀或印有火車圖樣的碗盤就能奏效,媽媽有事要忙,只要放上一段與火車有關的DVD或有火車照片的書,馬克就可以一個人安安靜靜,全神貫注在其中直到DVD結束或書翻完。

小馬克的嬰兒期非常不好過,經常找不出理由的嚎哭不止,不受安撫,一點聲響(好比從紙盒中抽一張面紙),或一點點環境上的攪動(比如一隻鳥由窗前飛過),熟睡中的小馬克就會四肢一乍而驚醒。哄他入睡是件費時又艱難的過程,有時熬了兩個小時,他好不容易睡著了,太陽曬熱的屋瓦一聲輕輕的辟波聲,鄰居家小狗吠兩聲就前功盡棄,使得小馬克的媽媽總是充滿了挫敗感。稍長,小馬克算是乖的,不太吵鬧,但大部分時候兩眼迷濛,不知道在想什麼,極少有眼神的接觸,跟他說話也不知道他聽見了沒、聽懂了沒,好像他人在這裡,魂卻不知神遊到哪個星球去了。小馬克會說話,但語言表達能力不足,在家裡爸爸媽媽跟他講的是中文,可是天天帶他看芝麻街等英文兒童節目,近三歲,爸媽送他去學前教育,開始發現有問題。一開始以為是語言問題,小馬克連老師叫他都沒有反應,結果是老師學他中文名字的發音〝達達〞來叫他;兩個星期後,不但小馬克每天抵死不肯去〝跟小朋友玩〞,媽媽也發現他在解事與表達上與同齡小朋友有很大的差別,而〝玩〞不到一塊兒去;一個月後,小馬克一口洋腔調,但仔細去聽,卻辨不出任何一個字,對英文他只能模仿腔調,卻不能因聽而了解學會任何一個字。四處求醫找專家的結果,在他四歲時,終於有位兒童心理學家開出了〝發育遲緩〞的證明。第一次做父母,這個宣判有如晴天霹靂,馬克的爸媽都不能接受這個事實,開始互相怪罪、洩憤,有了許多彼此傷害的言語和行為。一個小小的家頓時變成怨毒、慘淡、悲傷的地獄;可憐的小馬克不知道原因卻多少明白自己是罪魁禍首,充滿了緊張和罪惡感;但對火車的著迷一絲未減,也因此,對火車的歷史、運作、結構、區別等,有了非常的知識,可是同時,他只談火車,只想火車,全心全意裏除了罪惡感,只有火車。

四歲半,小馬克被安插進〝溝通障礙特殊班〞,是一個隸屬公立學校,但卻是一旁支自成一體系、由學前一直到高中、為所有不能進入正統教育的孩子而設的。其中由注意力缺失/過動兒(ADD/ADHD)、情緒問題,到智障、自閉症、精神分裂等各種問題的孩子,都聚在一起。據專家及老師的經驗,一般進入這個系統的孩子,幾乎都回不到正規的系統去,偶而有能轉過去的,多半不出一兩年又被送了回來。對馬克的爸媽來說,這近乎是個絕望的宣判。(待續)

這個孩子亞氏伯格症疾患 (二)

特殊班的老師認為小馬克可以試試過渡期幼稚園(Transitional Kindergarten),所以在他六歲時,小馬克由特殊班轉到過渡班,而最終允許他進入幼稚園的〝正規教育〞系統。這無異是一針興奮劑,馬克的爸爸立誓不讓這個機會流失,於是用盡了力氣來〝幫助〞小馬克,每天強迫他讀、寫、算、背,到處找專家給他〝補習〞,小馬克若表現得不如爸爸的期望,爸爸會摔東西、打牆、惡聲痛罵馬克和媽媽,而另一方面再去找更多的專家給小馬克再〝補習〞。小馬克睡不好、胃口差、越來越消瘦,最糟的是他的眼睛裡充滿了懼怕和罪惡感,臉上再也沒有笑容,視一切活動為懲罰,盡全力不出聲的去承受。據長大後的馬克回憶,他認為爸爸如此對待媽媽都是他害的,他不願意看媽媽傷心難過,所以寧可爸爸將這一切懲罰加在他身上,雖然他仍不太明白自己錯在哪裡,卻只知道自己笨、不好、不值一文、不配被愛或接受任何好的待遇,所以甘心忍受一切加諸於他的痛苦。

在專家們的〝補習〞和爸爸的壓力下,馬克勉強的跟著學制留在〝正常〞的班級裡,但卻有另一個極大的困難,他沒有朋友,一個也沒有,不但如此,馬克常成為別人欺負的對象,有時是一兩人,有時甚至是來自群體的取笑和羞辱,馬克的自卑感和罪惡感老掛在臉上,自然更成為其他孩子眼中〝好欺負〞的對象。最糟的是馬克完全不能明白如何參與別人的思想、活動,他無法和別人互動,因他只知道自己知道的、有興趣的,並很想去分享給別人卻不能看出別人並沒有興趣,或正用心在別的事上不願被打擾,所以馬克到處分享他的火車卻老碰釘子,他卻一點也不明白為什麼,下回碰到了,他還是把最心愛的火車知識搬出來想〝交朋友〞,屢試屢敗,馬克從小學二年級起,就被迫成了〝獨行俠〞,孤獨、寂寞,在一次暴風雨過後,小馬克一個人站在學校濕漉漉的走廊裡望著天上的一片雲,心裡想著:〝作雲比作人好得多了,我希望我只是一片雲,也許這個世界沒有我比有我會更好。〞

爸爸終於搬出了這個家,最大的壓力源頭除去了,小馬克踉踉蹌蹌的也由小學畢了業,媽媽多年來不敢太接近小馬克,怕他會因此承受除了爸爸以外更大的壓力,這下可以好好補償彼此間的親愛關係了。自爸爸搬出去後,媽媽每天再忙也抽出一兩個小時單獨跟馬克相處,全力去了解他的想法、邏輯、感覺和選擇,不加批評的接納他的這一切,鼓勵他找自己喜歡的活動去做,沒有條件的關心他、愛他,當時馬克其實已深陷憂鬱症裡了。媽媽一方面自己去學心理,一方面在極困難的情形下送馬克去做心理治療,五、六年的努力,終於開始看到馬克一點一滴建立起來的自信、一些釋懷的笑容,和一些遲來的調皮捉狹,他其實一點也不笨,不太費力的,馬克高中畢業了,也順利的進入了大學。(待續)

 這個孩子亞氏伯格症疾患 ()

前文大致提到一些馬克成長中的遭遇,馬克是亞氏伯格症患者,這種患者有人稱為〝功能性自閉症〞,他與自閉症在幼兒期(零到三歲)最大的不同是,三歲以前,亞氏伯格症患者的語言發展、智力、對外在環境的好奇、及自助能力(如自己喝水、吃飯、找東西、洗手等) ,均在正常的範圍以內,而自閉症的孩子則明顯的對語言學習、外界事物沒有興趣,因此他的講話,自助能力及各種刺激的反應與一般孩子有愈來愈明顯的差異。

但是就因為亞氏伯格症的孩子與一般孩子的分別不大,他們反而沒能被看出、診斷出,而及早得到有效的輔助,不但延誤了醫治還被貼上了笨、不聽話、不用心、不專心、自私、甚至討人嫌的標籤,以致先天的不利條件再加上他的自信心、自我價值、心理、情緒各方面的負面及不穩定,這個孩子要發展也難。

以下便是亞氏伯格症幾項主要的症狀:

一、在社交上:亞氏伯格症患者不知道如何跟人互動,對與人互動也缺乏興趣,他主動去找人,只有在自己有需要時,並且方式笨拙也不大能感受別人的感覺和情緒,無法適當的回應別人的談話或情緒,自己臉上也缺乏表情,看人不是沒有視線接觸就是死盯著別人的眼睛,不太會用肢體語言,不是缺乏就是不適當,笨拙的誇大動作,常常因不懂得互動時應保持適當的距離而跟人靠的太近,令人不舒服。講話不是太少(非其興趣),就是太多(像本百科全書將他所知道的全抖出來) ,且不斷重複又常用非常〝有學問〞的專科字眼,如此一來,他交不到朋友,受到太多挫折後,也開始避免交朋友。

二、過窄的興趣:除了自己限定的興趣、活動及事物,其他的完全不聞不問,不參與,只會一心一意、千篇一律的重複這幾個活動,幾乎是機械式的,毫無彈性。

三、重複:有些患者會一直重複一些沒有特殊意義的動作,像扭手或扭手指,或不斷搧手像在拍打什麼,或有全身扭動等等;另外,如前所述,說話也一直重複著同一話題,對待人也是每次都像同一個公式一樣。

四、肢體語言:首先,患者缺乏表情,也不會用手勢幫助自己表達,患者的肢體語言常常顯得笨拙又粗魯,加上他們的眼睛無法表達任何心意,不是不看人就是無表情的死瞪著對方,再加上他們不是不說話,就是重複說得太多,又常用似乎太誇大或不適當的音調,在在叫〝正常人〞覺得不舒服。

第五、運動神經:雖不是每位患者皆然,但是許多患者都〝缺乏〞運動細胞,肌肉缺乏協調能力,以至於動作看起來遲鈍而笨拙。

以上這些症狀都是因為患者某部分的腦神經與一般人發展不同,因此在學習有極大的困難,他們常要的是鼓勵和幫助,而不是責怪、謾罵和處罰。(待續)

 這個孩子亞氏伯格症疾患()

以馬克─一位亞氏伯格症患者的例子,讓我們來進一步探討相關議題。

亞氏伯格症的患者並不完全一樣,由輕到重,加上患者本身的智力,和學習能力不同,以及外在環境的因素,會產生相當不同的治療結果。

就因為三歲以前亞氏伯格症患者與一般正常兒童的發展無異,所以常常沒被發現而被要求達到正常兒童的標準,這對孩子及父母都會隨著孩子年齡的增長而越來越困難,父母不能明白孩子為什麼成績那麼不好,似乎〝教不會〞他某些東西,但孩子又不像個笨孩子(對他那特別有興趣的事物他是那麼的〝博學多聞〞,小小年紀就不比專家差)所以父母不能相信他的功課學不好,因而努力在找使他他功課〝不好〞的原因而大加鞭韃,不用心、不專心、不聽話、笨…,孩子常因所缺乏的能力而遭到嚴重的唾罵或懲罰,不能明白、不能改,但卻知道父母的不滿和要求,久而久之,不但孩子認定自己是笨、不如人、不可愛、不值得別人的善待,還有可能患上了焦慮症,因老做不對又不知如何是好,卻知道會惹動父母老師甚至同學的負面反應,害怕、緊張、擔心會使許多徵狀看起來更加嚴重,或者像馬克一樣患上了憂鬱症,因為認定了自己的無價值、沒希望、沒未來。更可能的是焦慮、憂鬱兩者兼有,苦不堪言又不會表達。

有些父母不肯接受,不肯承認孩子有問題,即使四周的親戚、朋友、師長都明示暗示了他們,〝我的孩子怎麼可能有問題!〞〝他就是不用心…〞〝他就是太迷火車、(電玩、飛機…)〞為了持續否定這件事,他們加緊了〝逼〞孩子,努力想把他推近〝正常〞的範圍裡,真是苦了大人,苦了孩子,而且兩敗俱傷,但做父母的深怕一旦孩子被貼上標籤,那不就等於宣判了死刑,了無希望?

另有一些父母雖然接受了孩子有毛病的事實,卻一直在憂心著〝他有沒有進步改變的可能?〞看到孩子表現稍好,就立刻升高了期望的標準,但一下子失望,情緒就跌到谷底,起伏之間常常失了控而發洩在孩子身上,事後又自責又後悔,但傷害卻已經造成了。

天下父母心,孩子縱使有問題還是自己的孩子,許多父母擔心著:他會不會好啊?我還要照顧他多久?我要是老了,照顧不動了,他怎麼辦啊!其實亞氏伯格症患者最難就在上學後到十八歲,若在這段時間能持續的有一個接納、肯定、鼓勵的環境;許多的微笑、掌聲和安慰;容許他們學得慢一點、晚幾年;成績也可以稍微差一些…等,這些孩子許多都沒有智力上的問題,他們開始的也許較晚,但時候到了,這些被稱作〝晚開的花〞,一樣會開的光鮮燦爛,甚至後來居上的比比皆是呢!

Dec 2009