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Elderly Mental Health

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阿茲海默氏病人與看護 Alzheimer's patient and the caregiver

阿茲海默氏病人與看護             

Alzheimer's patient and the caregiver

執筆者:蔡欣 Mary Tsai, LMFT 

出版日:  7/2009

 

﹙之一﹚

小蕾趁著婆婆看電視,趕緊去買菜和接涵涵回家,不過四十分鐘的時間,誰知道回到家,大門敞著,電視大開著,婆婆卻不見了,小蕾把涵涵丟在家裡,開著車在附近大街小巷公園轉了半小時仍沒看見婆婆的影子,不得已打電話給正在開重要會議的成豪,成豪立刻報了警並趕回家。

原來婆婆漫遊到巷口,不知怎麼的就上了公車,坐了幾站,在近市中心處下了車,到處遊蕩,穿的是睡衣睡褲,有路人便報了警。成豪報警不久,警察就找到了老太太,並將她送回家,但她一進家門,看到小蕾劈頭就打,口裡罵著〝這個女人,跑來勾引人家的丈夫…〞還好被警察擋開了。回想當涵涵出生時,婆婆退休來美與成豪、小蕾同住的頭幾年,婆婆幫著帶涵涵,做家事,婆媳相處有如母女,閒時婆婆還去學開車,學英文,跳土風舞等等,真是個充滿活力、健康、樂觀的人。似乎是由三年半前開始,婆婆開始有“糊塗”的現象出現,如將梳子放進冷凍櫃裡,車鑰匙放在漱口杯裡,以及常常找不到東西的情況。加上她變得健忘,甚麼事說過就忘了,早上說好晚上全家去新開的那家餐館嚐嚐,她老人家不久就把肉拿出來化凍並熬上湯準備晚餐。說到熬湯就叫小蕾精神緊張,婆婆已經幾次開了火忘了關,幾乎燒掉房子,扭曲變形的鍋子,滿屋難聞的濃煙景況還常在夢裡出現。兩年前,婆婆不願再學英文,不久,土風舞也不跳了。有一回買菜,婆婆開車,小蕾才知道有多恐怖,她開得很慢,但對紅燈和stop sign似乎視而不見的直開過去,更可怕的是她會在右線直闖兩條車道猛然來個左轉…回家後小蕾和成豪商量,不再讓婆婆開車,並把她的車鑰匙藏了起來,引的婆婆非常不高興,發了好幾次脾氣。真的,婆婆變了,她不再樂觀豁達,代之的是易怒、多疑、頑固、不好相處。最近這一年來婆婆更是每下愈況,晚上幾乎不睡,樓上樓下的在個個房間遊走,顯得焦慮不安,常會大聲叫醒全家,因為她找不到廁所或是自己的房間。小蕾懷疑婆婆有時候根本認不出自己是誰。更奇怪的是婆婆不大會穿衣服了,常前後或裡外反著穿,而且不是扣子沒扣好就是拉鍊沒拉上,這跟以往注重穿著禮儀的婆婆判若兩人。小蕾的婆婆所表現的行為,正是典型的阿茲海默氏症(早期稱為老人癡呆症)的症狀。

由最初的健忘開始,阿茲海默氏症患者會一再詢問同樣的問題,而且都是些小事,例如"我是那天看醫生?"、"??(家人)什麼時候會來?"、"我的錢包呢?"再因為忘記名稱,許多東西都用"這個、那個"等代名詞,又因忘掉詞彙,說起話來變得模糊不清,不但聽的人,連患者本身都有極強烈的挫折感而會發脾氣,看顧的人若不明就理關係就會緊張,不愉快,加上經常掉東西,找東西,對於一個忙碌的照顧者而言,是一份極大的壓力。

小蕾婆婆逐漸惡化的退化現像,已經引起了小蕾夫妻間及家庭上的問題,筆者將就何謂阿茲海默氏症及如何照顧,作一系列探討。(待續)

到底什麼是阿茲海默氏症?許多著名的人物都有阿茲海默氏症,如美國總統雷根、作家懷特(E.B.White)、作曲家科普蘭(Aaron Copland)、拳擊手羅賓生(Sugar Ray Robinson)、演員黛娜.安德魯斯(Dana Andrews)和英國政治家邱吉爾及小說家默道克(Iris Murdoch)等。

阿茲海默氏症不再被稱為老人癡呆症,主要的原因是阿茲海默氏症不同於一般正常的老化現象。一般至少要65歲才能算老,但四、五十歲開始發生阿茲海默氏症的亦有人在。據1997年賓州大學阿茲海默氏症中心主任楚金諾斯基(John Trojamowski)醫師,在解剖生前患有阿茲海默氏症病人的大腦時,用新的染色技巧發現不但有如1906年法國阿茲海默醫師所發現的,在大腦皮質負責記憶和推理的地區,神經細胞有怪異的雜亂現象,稱作神經纖維結,並在其周圍堆積了一些正常人沒有的細胞殘骸稱作老年斑塊外,他還發現了不同型態的斑塊散布在大腦中有如澱粉蛋白斑塊一般,是正常人所沒有的。除此之外還發現大腦、腦脊髓液中有異常的現象,而不止是單純的腦細胞組織老化而已。由於阿茲海默氏症是一種漸進式的病症且進展緩慢,患者會逐漸失去記憶、語言、辨別(地理時間等) 能力,以及行動功能(開車、洗澡、穿脫衣服、用筷子及大小便等),並有晝夜顛倒,對冷熱感覺遲鈍,對物品識別不明,看到東西就放進嘴裏等,最糟的是中晚期時還會有妄想、幻覺等精神病的症狀,不過不是每位患有阿茲海默氏症的病人都有上述現象,實際上,每個個案都不大相同,有些是健忘的症狀很嚴重,但對某一些人,部份事件卻印象鮮明的令人驚訝。

除了健忘、一再詢問重複的問題;又因忘掉詞彙,說話模糊不清,患者會因挫折感而容易發脾氣;接著出現忘記關火的現像。有些阿茲海默氏症患者,有忘記吃過飯的情形,剛吃完不久就說要吃飯了,因而常開爐子,但開了卻忘了,因而造成危險,讓看顧的人提心吊胆又防不勝防,加上失去自理的功能,如刷牙、洗澡、如厠等,看護要像照顧幼兒一樣的照顧他們,但他們卻又不像幼兒般的容易聽從,舉例來說,某患者想上廁所,但卻忘了厠所的位置而在屋內轉著找,終於無法忍受而半途排泄出來,不久,嚴重到不論在什麼地方隨時都排,若家人替他包上尿布,也許是不舒服或難以接受、適應新事物(另一個阿茲海默氏症狀:不能學習新事物),他會立刻將它拿掉,於是為了尿布,家人和患者之間反複著你來我往,僵持不下。此外患者常會有到處亂走的情形,可能跟內心的焦慮、不安、害怕有關,不管是白天或夜間,這對病人來說都可能發生危險,對照顧者來說也常會引起恐慌、不知所措及內疚感。

由於阿茲海默氏症是腦神經細胞病變,許多患者不一定有生理上的問題,也就是說身體仍舊十分健康、活力十足,所以照顧起來特別辛苦。下文筆者將在討論阿茲海默氏症照顧者如何適應前,先探討本症在診斷上的困難。(待續)

 

目前對阿茲海默氏症的診斷仍無百分之百的準確性,專家診斷的準確性大約為90%,一般醫生則較低,因為有些可以治療的疾病,在年老者身上,會發現與阿茲海默氏症狀極為類似,譬如憂鬱症、酗酒、營養不良、睡眠障礙等,或甚至只是一些由於服用藥物所產生的副作用症狀,也極酷似。

阿茲海默氏症雖可見於四、五十歲之人,但大部分患者是在六十歲以後才被下診斷有此病的。根據統計,女性患者要比男性比例高,而1990年全美國的統計數字為64〜74歲的人有2〜3%得阿茲海默氏症,75〜84歲的人增至15%,85歲以上的人有30%〜40%。而不同種族的人得此症的比例也不盡相同,其中非裔美人佔比例最高,其次是白人,再來是西班牙裔,亞裔美人得此症的比例目前相較之下,還是較低。

專家們把阿茲海默氏症描寫成「反向的兒童發展」,因為小孩從嬰兒期到青春期逐漸學會的技巧,包括說話、走路、穿衣、如廁等,正是阿茲海默氏症病人逐漸失去的功能,在功能上患者可能愈來愈像小孩,但人格上他們仍然是成人。

根據美國精神醫學會的DSM-IV診斷標準,阿茲海默氏症涵蓋各種認知功能的進行性退化,最終會完全喪失功能,包括記憶功能、學習新資訊或回憶以前學過的資訊之能力,並包括至少喪失下述一種功能的現象:

1. 瞭解語言的功能:例如無法針對"您女兒打電話給妳"做出適當反應。(失語症,aphasia)

2. 展現複雜動作的能力:包括肌肉的協調,例如洗澡或穿衣。(失用症,apraxia)

3. 認識並使用熟悉物品的能力:例如衣物。(失認症,agmosia)

4. 失去計劃、組織、執行平常活動的能力:例如購物。

另外,要診斷阿茲海默氏症,必須這個人的認知功能損傷是逐漸而緩慢地發生,且愈來愈嚴重,表示原有能力的實質惡化,並造成日常功能的明顯影響。尤甚者,患者的問題還不是由腦中風、憂鬱症、帕金森病、甲狀腺功能低下、愛滋病毒感染、梅毒、腦瘤、譫妄、精神分裂、杭丁頓氏舞蹈病、缺乏菸鹼酸、維他命B和葉酸,或其他身體或心智疾病所造成的。因為上述諸病症,均有一些類似阿茲海默氏症的症狀,故診斷時要能分辨,最好找專家做診斷。阿茲海默氏症患者若沒有其他疾病,一般在診斷後有8至10年的壽命,這對家人和照顧者都十分不容易,因為患者功能逐漸退化又出現一些"奇怪"且難以對付的問題,加上中後期可能發展出幻覺、妄想,並且不再認識自家人等,對家人的心理、情感、情緒上的適應、接受都很困難,即使病情嚴重,把患者當小孩來照顧會使他們心裡不舒服,反而增加看護上的困難。最後,患者還需要的24小時看護或長住安養院的巨額花費…都是極難因應的問題,筆者將於下文進一步討論。(待續)

 ﹙之

介紹了何謂阿茲海默氏症與其狀況,以及診斷上的困難後,現在擬就家人或照顧者應如何面對適應,做進一步探討。

由於目前對阿茲海默氏症沒有任何治療對策,只知道某些藥品及補充劑可以減緩其惡化程度,而無法阻止疾病的發展或使病人復原,所以"面對現實"是專家對家人親友提出的建議。想到親愛的人要慢慢陷入阿茲海默氏症的痛苦深淵是很可怕、很絕望的事,但如果不願意面對這一事實,情況只有更糟。盡可能知道病人和你自己將要面臨什麼狀況,會發生什麼事,這樣對你(一個負責照顧的人),以及對病人本身都會比較輕鬆。

雖然阿茲海默氏症是個可怕的折磨,但有時也會帶來一些驚喜,因為有些人會變得溫柔、幽默、慈祥,取代了舊日的怨恨和一些令人不愉快的人格特徵,雖令人難以置信,試著欣賞並享受這些令人驚喜的時光。

在專家們深入的研究中發現,很少人得的是單純的阿茲海默氏症,大多數人得的是"混合型失智症",即阿茲海默氏症加上其他的問題包括憂鬱症、心臟病、腦中風、輕度中風、營養不良、睡眠障礙、聽力和眼力的喪失等,治療這些問題雖不能改變阿茲海默氏症的病程,但是可以改善病人和照顧者的生活品質。

另外,專家們強調再強調的是:〝你不能一個人來照顧阿茲海默氏症患者。〞你必須要打開自己,接受並尋求幫助和支持。對象包括:家人和朋友,專業人士,社區服務機構和支持團體,其中專業人士包括律師、財務顧問(會計師、稅務諮詢、投資顧問等),醫療人員(醫師、牙醫、驗光師等),以及處理失智疾病有經驗的專門人士(老人精神科醫師、心理治療師、社工師等)。至於支持團體,目前似乎沒有說中文的機構,但阿茲海默氏症協會和許多社區心理健康服務團體,都會有意願協助,若有意,你可以在治療阿茲海默氏症醫師的辦公室張貼佈告,自己發起組織一個中文團體,這支持團體的價值對照顧者來說是無法估算的。

專家更認真的提醒照顧者:〝你必須照顧好自己,否則不能照顧好任何人。〞除了擁有廣泛的支持網路外,要記得你也只是個人,需要有充分的休息,以及興趣和嗜好,親友的關係也不要斷了,這些能為你充電,幫助你身心平衡,使你的精力維持得更久,把病人照顧得更好。因為照顧病人不只是當個成人保姆,好的照顧要維護人的尊嚴,把重點放在尚有的能力上而不放在日益嚴重的殘障上。

專家還提醒家人要早早計畫未來,因為不知道在病程的那一個時點上,病人會失去理財、居住,和決定醫藥方面事務的能力。所以在病人能力尚在之時,能早一點列出資產,問清他想要的處理方式並簽下授權書,可以避免日後的麻煩。另外,將活動假牙換成固定假牙會較易照顧,並早早詢問安養照顧的地點,因為好的地方通常要等很久,所以等到你親愛的人需要24小時全時間照顧,而你又不能再自己來時,可以不必著急的等待,而仍有較好的地方安置。

 July, 2009